Para no perderse en la tiniebla del olvido, no olvides dejar claro tu futuro
Con motivo de la celebración de esta efeméride, CONFEMAC lanza un manifiesto, respaldado por la CEAFA, Fundación Pasqual Maragall y Ayuntamientos y Entidades de todo el territorio Nacional, para aconsejar la planificación ante la posibilidad de desarrollar la enfermedad, decidir el futuro que se quiere y evitar con antelación que se vulneren los derechos fundamentales.
El Alzheimer es una enfermedad cuya prevalencia se ha incrementado notablemente en las tres últimas décadas. A mayor edad, más probabilidad de padecer la enfermedad del olvido. En torno al 2% de las personas de 65 años la padecen, pero a partir de ahí, cada cinco años se duplica el porcentaje, de forma que a los 85 años la padecen en torno al 30%.
Vivir con Alzheimer es como entrar en una niebla cada vez más espesa que termina en la perdición total y, en esas circunstancias, la persona está a expensas de lo que los demás puedan o quieran hacer con ella. Hay quien quiere ayudar pero hay quien mira hacia otro lado, y de entre los que se implican suele haber distintos puntos de vista sobre la forma de organizar los cuidados. El conflicto entre los descendientes es muy frecuente y repercute negativamente tanto en la persona afectada como en la familia. Por otra parte, la pérdida de la capacidad de autogobierno o su larga duración son dos de las características que hacen esta enfermedad más difícil de sobrellevar que cualquier otra patología.
Las asociaciones de familiares de personas con Alzheimer, en colaboración con las administraciones, han realizado un esfuerzo ímprobo de organización, articulando respuestas muy eficientes a la dura realidad de las personas afectadas y de los familiares que les atienden. Se ha hecho mucho, muchísimo, y aún quedan retos, el más importante probablemente es el de la investigación, pero también hay acciones que cada persona puede tomar para garantizar un trato digno y adecuado a sus intereses y preferencias en el caso de llegar a desarrollar esta enfermedad.
Cualquier persona puede llegar a padecerla por lo que, nos haríamos un favor a nosotros mismos y a las personas que nos quieren, si anticipadamente pensáramos y dijéramos cómo, dónde, por quién y en qué condiciones nos gustaría ser tratados si llegara el caso.
Desde la experiencia de CONFEMAC en la gestión del Teléfono contra el Abuso y Maltrato en la Vejez, para toda España, conocemos a fondo esta realidad y por eso proponemos lo siguiente:
- Todas las personas deberíamos tomar en serio que somos candidatos a padecer esta enfermedad.
- Todas las personas deberíamos decidir cómo, dónde, por quién, y en qué circunstancias queremos ser cuidados en caso de desarrollarla, porque será muy beneficioso para nosotros/as y para las personas que nos cuiden.
- La reforma del Código Civil (Ley 8/2021 de 2 de junio de 2021) contempla el llamado "Documento de Autocuratela", en el cual se deja por escrito ante notario la voluntad de la persona de cómo quiere vivir, cómo quiere ser tratada y por quién quiere ser cuidada:
- Si queremos ser atendidos en la propia casa o en una residencia.
- Si preferimos ser atendidos en casa con familiares o si queremos utilizar nuestro patrimonio para que nos cuiden profesionales en nuestro domicilio.
- También se pueden decidir condiciones concretas: si la persona quiere que le aten o le administren medicamentos que le dejen hundida en un sillón para minimizar el riesgo de caídas o si prefiere que utilicen otros procedimientos de seguridad pasiva; que le permitan tener libertad de movimientos.
- Y lo más importante: designar quién es la persona que haga valer mis decisiones y me guíe por el camino que he elegido (figura del "Curador")
- En caso de no haber dejado dicho nada, las personas cuidadoras, ya sean familiares o profesionales, deberían deducir de su historia de vida la forma de organizar los cuidados de la persona enferma.
- Las personas con Alzhéimer mantienen sus derechos. Se pierden la memoria y otras facultades pero el ser humano sigue manteniendo intactas su esencia y su dignidad como persona. La reforma del Código Civil contempla la Curatela, en la que el concepto de incapacitación judicial es sustituido por las medidas de apoyo que necesita la persona para que esté en igualdad de condiciones que los demás en el ejercicio de sus derechos.
- Los familiares cuidadores realizan una ardua y silenciosa labor, que no está suficientemente reconocida.
- Todos los descendientes tienen el mismo derecho y deber de implicarse en el cuidado de una persona dependiente.
- Es muy difícil el consenso inicial de todos los familiares. Lo normal es tener diferentes puntos de vista pero con buena actitud, las cosas son mucho más fáciles.
- Si se pone a la persona mayor en el centro del debate, siempre es posible llegar a un acuerdo por el bienestar de la persona y de toda la familia. Si imperan otros intereses, todo se complica.
- La distancia no es un problema para implicarse, porque hay muchas formas de ayudar a quienes están más cerca. Una de ellas facilitando la gestión cotidiana de los cuidados. No es justo que casi siempre se impliquen algunos mientras otros siguen su vida y costumbres cotidianas.
- Tampoco es justo que más del 80% de las personas cuidadoras sean mujeres. Todos los hombres tienen capacidades para cuidar y muchos ya lo van demostrando.
- Todos los miembros de la familia pueden comprometerse a diferentes niveles. Cuando todos colaboran los cuidados se hacen mucho más llevaderos.
- Nadie nace sabiendo cuidar a un ser querido dependiente. Acercarse a una Asociación de Familiares de Alzheimer es una buena decisión. Los estudios demuestran que ahí es donde los familiares cuidadores se sienten más comprendidos.
- Se estima que más del 60% de las personas que están en residencias padecen algún tipo de demencia, y de éstas se le aplican sujeciones físicas o químicas en torno al 50%. Es urgente caminar hacia escenarios totalmente libres de sujeciones porque es posible, y mucho más humano, cuidar sin ataduras.
Y para terminar, recordar de nuevo que, por si nos perdemos en la tiniebla del olvido, nada mejor que dejar dicho y escrito, en el Documento de Autocuratela, cómo y por quién queremos ser cuidados, para facilitar las cosas a quienes nos rodean.
|
